La prise en charge et la surveillance de la LLC

Quelles sont les prises en charge possibles en fonction du stade de ma maladie ? ³

La prise en charge de la LLC varie en fonction de l’évolution de la maladie au moment du diagnostic.

Stade	Prise en charge
Stade A	Ce stade ne nécessite pas de traitement. Une surveillance basée sur des examens cliniques et biologiques est instaurée. En cas d’évolution de la maladie, la mise en place d’un traitement sera discutée.
Stade B	Lorsque les LLC de stade B ne présentent pas de signes d’évolutivité, elles ne nécessitent généralement pas de traitement et font l’objet d’une surveillance basée sur des examens cliniques et biologiques. En cas de signes d’évolutivité, la mise en place d’un traitement est envisagée. En cas de complications de la maladie, des traitements spécifiques sont prescrits.
Stade C	Les LLC de stade C font généralement l’objet d’un traitement par immunochimiothérapie et/ou une thérapie ciblée. En cas de complications de la maladie, des traitements spécifiques sont prescrits.

Il est à noter que, compte tenu des avancées thérapeutiques au cours de la dernière décennie, une greffe de cellules souches n’est envisagée que de façon exceptionnelle dans ce type de leucémie.

Comment le choix de ma prise en charge se déroule-t-il ? ^1,4

Le choix de prise en charge dépend des caractéristiques de votre maladie : stade de Binet, degré d’évolutivité, présence ou non d’anomalies au niveau de gènes. En effet, il existe des altérations moléculaires au niveau de certains gènes qui, si elles sont détectées, pourront avoir une influence sur le choix de votre prise en charge, par exemple la délétion 17p (perte d’un bout du chromosome 17 dans les cellules malades).
D’autres éléments sont également pris en compte : votre âge, vos antécédents médicaux, votre état de santé global, vos symptômes, vos éventuelles contre-indications à certains traitements, vos préférences personnelles.

Des professionnels de plusieurs spécialités médicales (hématologues, oncologue, biologiste cytogénéticien, biologiste moléculaire) se réunissent pour discuter de votre situation au cours de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) à la suite desquelles une proposition de prise en charge est établie.

La prise en charge qui vous est proposée par l’équipe soignante est ensuite discutée avec vous lors d’une consultation spécifique : la consultation d’annonce du diagnostic. Lors de celle-ci, le médecin vous décrit les caractéristiques de votre maladie ainsi que la prise en charge proposée. Si un traitement médicamenteux est conseillé, il vous décrit les bénéfices attendus et les éventuels effets indésirables.

Du fait de son importance, il vous est recommandé de venir accompagné à cette consultation (conjoint ou bien enfants, etc.).

Les modalités de la proposition de prise en charge sont décrites dans un document appelé Programme Personnalisé de Soins (PPS). Ce document comporte les dates de vos différents examens et de vos traitements, leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de votre équipe soignante.

Après ce rendez-vous, une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante (le plus souvent une infirmière) vous est proposée afin de revenir sur les informations délivrées par votre médecin. L’infirmière évalue également vos besoins en soins et soutiens complémentaires (sur le plan social ou psychologique par exemple) et vous oriente, si besoin, vers les professionnels concernés.

Ai-je besoin de me faire vacciner si je suis atteint d’une LLC ? ^3,5

La leucémie lymphoïde chronique est susceptible d’affaiblir votre système immunitaire. Par conséquent, en France, il vous est généralement recommandé de vous faire vacciner contre la grippe saisonnière, la COVID- 19, et contre le pneumocoque. Compte tenu de la moindre réactivité de votre immunité, le risque est surtout un manque d’efficacité de la vaccination pour vous protéger suffisamment. Lorsque vous êtes en cours de traitement, la vaccination n’est pas systématique. Pour les vaccins habituels (diphtérie, tétanos, polio), un rappel pourra être réalisé par votre médecin si nécessaire.
En cas de chimiothérapie, les vaccins vivants (fièvre jaune, etc.) sont contre-indiqués jusqu’à au moins six mois après la fin du traitement.

Qu’est-ce que la « surveillance » de la LLC ? ^2,6

Lorsque la leucémie lymphoïde chronique a peu évolué et ne provoque pas de symptômes, une stratégie de surveillance vous est généralement proposée. Elle vous permet d’éviter un traitement et les effets indésirables qui l’accompagnent à un stade où le bénéfice d’un traitement n’est pas démontré.

La surveillance repose sur des examens cliniques et biologiques réguliers. Si une progression de votre maladie est détectée (via par exemple une augmentation franche du nombre de globules blancs dans le sang), un traitement est alors programmé. Des critères internationaux définissent le degré d’évolutivité.
La surveillance ne doit pas être confondue avec le suivi après les traitements qui, pour sa part, est systématique. Cette surveillance peut durer des années, voire toute la vie puisque certaines LLC n’évoluent pas ou peu.
Les stades A font généralement l’objet d’une surveillance. Plus de la moitié des patients diagnostiqués à ce stade ne nécessiteront pas de traitement et seront surveillés à vie.
Pour le stade B, le choix de mettre en place ou non une surveillance se fait au cas par cas, en fonction de l’évolutivité de la maladie.

Comment cette surveillance se déroule-t-elle en pratique ? ⁶

Réalisée en collaboration entre votre hématologue et votre médecin traitant, la surveillance repose sur un examen clinique ainsi que sur des examens biologiques.

Au cours de l’examen clinique, votre médecin recherche la présence éventuelle de complications infectieuses et de signes d’évolutivité de votre maladie, et vous prescrit un hémogramme.
Ces examens sont en général effectués deux fois par an. Si des signes d’évolutivité apparaissent au fil du temps, les consultations de surveillance seront rapprochées.

Si les examens réalisés dans le cadre de la surveillance révèlent une évolution de la LLC, la mise en place d’un traitement médicamenteux sera discutée en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire).