Jouer le rôle d'aidant au quotidien au côté d'un proche atteint de LLC

Comment aider au quotidien mon proche atteint de LLC ? ^1,2,3

La LLC ainsi que sa prise en charge nécessitent parfois une réorganisation du quotidien de votre proche atteint de LLC, ainsi que du vôtre. Vous avez un grand rôle à jouer et pouvez être amené à épauler votre proche dans les actes de sa vie quotidienne : transports, courses, ménage, etc. Particulièrement délicat et important, votre rôle consiste à comprendre les changements dans la vie de votre proche et, dans la mesure du possible, de l’aider à s’y adapter. Il est important de l’inciter à demander de l’aide pour éviter l’épuisement, surtout pour une maladie comme la LLC où la fatigue peut être omniprésente au quotidien. La plupart du temps, les patients considèrent que cette aide de leurs proches est essentielle.
En plus de cette aide au quotidien, vous pouvez également épauler votre proche dans ses démarches administratives (tenir à jour les documents en lien avec sa prise en charge, contacter des organismes, prendre ses rendez-vous avec l'assistante sociale, etc.).

Ces quelques conseils vous permettront de mieux accompagner au quotidien votre proche atteint de leucémie lymphoïde chronique :

• Ne laissez pas la maladie occuper tout l’espace de vie de votre proche, donnez une large place aux projets, aux rêves, à la vie de famille et à la vie sociale.
• Apprenez à connaître sa maladie et sa complexité.
• Informez-vous au sujet des éventuels traitements proposés à votre proche atteint de LLC et discutez-en avec lui.
• Faîtes comprendre à votre proche atteint de LLC que ses réactions face à la maladie sont naturelles (peur, anxiété, incompréhension, etc.).
• Faîtes comprendre à votre proche atteint de leucémie lymphoïde chronique que vous serez présent tout au long de cette période difficile et que vous l’assisterez dans sa vie quotidienne.
• Préservez une relation de confiance avec votre proche.
• Demandez à votre proche atteint de LLC quelles sont les personnes qui s’occupent de sa prise en charge et mémorisez les noms.
• N’hésitez pas à vous proposer comme intermédiaire avec l'équipe soignante.
• Méfiez-vous des statistiques : elles ne peuvent pas prédire l’avenir de votre proche atteint de LLC mais peuvent seulement évaluer l’éventuelle gravité de sa maladie ainsi que ses risques.

Comment prendre soin de moi-même ? ^4,5

Accompagner une personne atteinte d’un cancer peut être ressenti comme une épreuve difficile. En effet, votre investissement personnel auprès de votre proche atteint de LLC peut s’avérer éprouvant, tant sur le plan physique que psychologique. Vous aurez parfois besoin de répit et de repos. Il est primordial de prendre soin de vous-même et de vous accorder certains moments.
Il est important de partager les rôles entre les différentes personnes de l’entourage de votre proche. Cela ne sera pas toujours facile. Il faudra apprendre à faire confiance à ces différentes personnes et à écouter votre intuition.

De façon générale, les professionnels de santé sont attentifs à votre éventuelle lassitude ou à votre épuisement, repérables à certains signes. En cas de besoin, n’hésitez pas à en parler à votre médecin qui pourra être de bon conseil.
Par ailleurs, en tant que proche aidant, vous pouvez bénéficier d'un soutien moral ou psychologique. Des lieux spécifiques existent au sein des établissements de santé. N'hésitez pas à vous renseigner auprès des professionnels de santé. En plus de l'information médicale, ces lieux peuvent vous proposer une écoute et du soutien à travers des actions sociales, des groupes de paroles, des animations, des conférences, des ateliers, etc. Ces services sont gratuits. Vous pouvez y exprimer et partager, avec des personnes qui vivent la même chose que vous, votre ressenti et vos sentiments : malaise, angoisse, culpabilité, colère, joie, peur, etc.
Tous les proches de personnes malades peuvent y participer : conjoint, compagnon, frère, sœur, etc. Le plus souvent, les échanges se font souvent avec l'aide d'un psychologue.