Comment mieux vivre avec la fatigue provoquée par la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) ?

Comment apprendre à vivre avec votre fatigue durant la maladie ?

Pourquoi suis-je si souvent fatigué lorsque je suis atteint d’une LLC ? ^1,2,3

La fatigue est souvent l’un des principaux symptômes de la LLC. Il s’agit également de l’un des effets indésirables les plus fréquents des traitements. La fatigue peut également avoir une origine psychologique : cela peut par exemple être le cas après l’annonce du diagnostic.
Généralement, cette fatigue va au-delà d’un sentiment de fatigue permanente et peut ne pas être soulagée par une bonne nuit de sommeil. Cette grande fatigue (appelée aussi asthénie), sans effort particulier, que vous pouvez parfois éprouver est très différente de celle d’une personne en « bonne santé ».

Ressentie comme anormale, la fatigue peut, dans certains cas, être invalidante et complexifier certaines activités de votre vie quotidienne : préparer un repas, faire le ménage, promener votre chien, etc.
En tant que patient atteint de LLC, vous pouvez parfois être amené à penser que cette fatigue est normale, voire inévitable, et vous pouvez avoir tendance à ne pas en parler à votre médecin. Ainsi, la fatigue reste encore trop souvent sous-estimée et insuffisamment prise en charge. N’hésitez pas à en parler à votre équipe soignante.

Lorsque vous êtes atteint d’une LLC, de nombreux facteurs peuvent causer de la fatigue :

• Des troubles du sommeil
• Vos traitements
• Une hospitalisation
• Une appréhension vis-à-vis de vos examens et de vos traitements
• Vos déplacements (occasionnels ou quotidiens)
• L’attente avant vos consultations
• Des soucis occasionnés par la maladie, l’angoisse de l’avenir, le stress
• Des problèmes sociaux (perte d’emploi, déséquilibre familial, etc.)
• Un logement inadapté (nuisances sonores, etc.)
• Une perte de poids
• Une dépression

L’activité physique, votre allié de poids face à la fatigue

Alterner activité physique et repos a souvent des effets bénéfiques sur la fatigue. Un manque d’activité peut modifier la capacité d’oxygénation de vos tissus musculaires, provoquer une fonte de vos muscles et entraîner une fatigue supplémentaire.
Quand cela est possible, il vous est recommandé de pratiquer des exercices modérés de façon régulière et quotidienne, mais sans obligation, et en modulant l’activité selon votre forme du jour : marche, bicyclette, exercices de gymnastique, jardinage, bricolage, promenade avec votre animal de compagnie, etc.
Pour plus d’informations sur l’importance de l’activité physique chez les patients atteints de LLC, vous pouvez consulter cet article.
Ces activités sont bénéfiques à plusieurs égards, notamment pour diminuer votre stress ainsi que de votre fatigue, et ont également pour effet de stimuler votre appétit. Le plus souvent, il n’existe pas de contre-indication majeure à la pratique d’une activité physique. N’hésitez pas à en parler à votre équipe soignante.

Face à la fatigue, il n’est pas toujours possible ou envisageable de conserver ou de reprendre une activité physique. Lorsque le repos est nécessaire, écoutez-vous et n’hésitez pas à vous reposer.

La pratique d’une activité physique a un effet positif sur le moral. Elle doit être adaptée à vos capacités, et doit avant tout être source de plaisir et de bien-être. Ainsi, elle vous aidera à vous sentir mieux dans votre corps et à retrouver confiance en vous-même. Elle peut également contribuer à une vie familiale, sociale et professionnelle harmonieuse.

Des études scientifiques ont été réalisées sur le sujet. Il existe des arguments probants pour considérer que l’activité physique permet de réduire la perception de la fatigue liée au cancer. Les données les plus récentes suggèrent que l’efficacité maximale est obtenue lorsque l’activité physique est proposée dès le début des traitements.
Il a également été démontré dans le cadre d'études scientifiques que l'activité physique apporte de nombreux effets favorables sur :

• les conséquences physiques et psychologiques de votre cancer et de vos traitements,
• votre qualité de vie,
• votre autonomie,
• votre espérance de vie.

Quelques conseils pour aménager votre quotidien en fonction de la fatigue

Lorsque vous êtes atteint d’une LLC, vous êtes parfois amené à planifier autrement votre vie quotidienne du fait de votre fatigue. Ces quelques conseils peuvent vous aider au quotidien :

• Fixez vos priorités journalières et hebdomadaires afin de faire le tri entre ce qui est accessoire et ce qui est nécessaire.
• Donnez la priorité aux activités qui vous font plaisir et gardez de l’énergie pour ce qui vous tient à cœur.
• Tenez compte de votre rythme personnel et adaptez votre quotidien en fonction des moments de la journée où la fatigue est la plus présente.
• Prévoyez des moments de repos dans la journée ou dans la semaine.
• Si elles deviennent compliquées à accomplir, n’hésitez pas à déléguer momentanément certaines tâches (cuisine, courses, ménage, etc.) à votre entourage ou aux professionnels d’aide à domicile.
• Organisez la garde de vos enfants ou petits-enfants.
• Faîtes une liste la veille au soir de ce que vous devez faire le lendemain.
• Si vous êtes toujours actif, n’hésitez pas à parler de votre LLC et de la fatigue qu’elle peut engendrer à votre hiérarchie ainsi qu’à la médecine du travail. Un mode de fonctionnement sur mesure pourra peut-être vous être proposé.

Quelques conseils pour mieux dormir

Lorsque vous êtes atteint d’une LLC, votre repos est essentiel : il vous permet de faire face à la fatigue. Toutefois, les patients remarquent parfois que, même en se reposant, leur fatigue persiste. En effet, celle-ci n’est pas toujours atténuée par le repos. Bien au contraire, un manque d’activité peut parfois perturber votre sommeil nocturne et provoquer une fatigue supplémentaire.
La durée du repos est variable d’un patient à l’autre et peut être déterminée par le temps nécessaire pour récupérer. Pour continuer à bien dormir la nuit, privilégiez les siestes courtes et idéalement couchez-vous et levez-vous à heures fixes.
Un lit confortable et une température ambiante correcte (environ 20°C) vous procurent également un sommeil de qualité.

Quels professionnels de santé peuvent m’aider à mieux vivre avec la fatigue ? ^4,5,6,7,8

Votre médecin traitant

Comme pour beaucoup de problématiques, votre médecin traitant peut être un bon interlocuteur. Quand vos troubles du sommeil deviennent importants, ils peuvent perturber votre récupération. Vous ne devez pas hésiter à lui en parler. Si nécessaire, il pourra vous proposer des médicaments adaptés à votre situation, comme des somnifères. Il pourra également vous conseiller d’éventuelles thérapies complémentaires, et vous aiguiller vers d’autres professionnels de santé qui pourront prendre en charge votre fatigue.
Si vous êtes toujours actif, vous pouvez également consulter votre médecin du travail, notamment pour aménager votre poste en fonction de votre fatigue.

Le masseur kinésithérapeute

Le masseur-kinésithérapeute est spécialisé dans la rééducation des mouvements des différentes parties de votre corps. Il vous aide à maintenir ou à récupérer une facilité de mouvements.
Il a une place importante dans la prise en charge de certains effets de votre pathologie et de ses traitements. Il intervient sur prescription des médecins, en partenariat avec les différents membres de votre équipe soignante.

Le kinésithérapeute peut vous aider à maintenir une activité régulière. Il vous permet d’adapter progressivement votre corps à l’effort et vous aide à renforcer votre rythme cardiaque, votre capacité respiratoire ou encore votre force musculaire.
Il peut aussi vous enseigner des techniques de relaxation vous permettant de vous détendre et de vous placer dans des situations propices au repos.

Le diététicien

Le diététicien vous aide à optimiser votre alimentation. Il vous aide également à prendre en charge d’éventuelles problématiques de nutrition liées à votre LLC et à vos traitements qui peuvent parfois provoquer des effets secondaires : nausées, vomissements, irritation des muqueuses, constipation, diarrhées, etc.
Ces effets secondaires peuvent entraîner des difficultés pour vous alimenter. Votre goût et votre odorat peuvent être altérés.

Il ne faut pas hésiter à parler de vos éventuelles difficultés alimentaires à votre équipe soignante pour une prise en charge qui vous aidera à vous sentir mieux.
Une alimentation adaptée présente de nombreux bénéfices, notamment celui de diminuer votre fatigue. Une consultation auprès d’un diététicien peut vous aider à préserver ou à améliorer votre alimentation en fonction de vos besoins. Il vous donne des conseils, des recettes et des idées afin de maintenir un bon état général et d’atténuer certains effets indésirables de vos traitements.
Pour obtenir davantage de conseils nutritionnels liés à la LLC, vous pouvez consulter cet article.

Le psychologue

Le psychologue est un professionnel de l’écoute, formé à aider les personnes en situation de souffrance psychique. Il assure un soutien et un suivi des patients ainsi que de leur famille via des entretiens individuels ou en groupe.

La fatigue peut altérer ponctuellement votre vie psychique et peut être un signe de dépression. N’hésitez pas à en parler, dire que vous êtes fatigué peut déjà vous apporter un soulagement. Par conséquent, identifier une dépression via un suivi psychologique permet de la prendre en charge, ce qui peut potentiellement avoir un effet bénéfique sur votre état de fatigue

Que faire en cas d’essoufflements ou de palpitations ? ^9,10

La première cause de ces symptômes est l’anémie (diminution de votre hémoglobine donc de votre capacité de transport de l’oxygène) causée par la LLC elle-même et/ou les traitements.

Sous certaines thérapeutiques, des troubles cardiaques peuvent survenir. Ces troubles peuvent survenir dès la première année de traitement ou après plusieurs années.
Parmi les symptômes des troubles cardiaques, on peut notamment citer :

• douleur thoracique intense,
• périodes où votre cœur s'emballe ou bat fort, ou sensation que votre cœur saute un battement,
• enflement de vos pieds, de vos chevilles ou de votre abdomen,
• toux et respiration sifflante qui ne disparaissent pas.

Si certains de ces symptômes apparaissent, parlez-en à votre équipe soignante, et ce sans attendre le prochain rendez-vous prévu. À noter que si vous êtes un patient à risque cardiaque, vous aurez une surveillance cardiaque plus étroite sous certaines thérapeutiques.

Certains facteurs sont susceptibles d’augmenter le risque de troubles cardio-vasculaires :

• le tabagisme,
• la consommation de drogues,
• la consommation d'aliments riches en matières grasses,
• le manque d'exercices et un surpoids,
• le diabète,
• une pression artérielle élevée,
• un taux de cholestérol élevé.

Notons enfin qu’une adaptation de votre mode de vie permet de réduire votre risque cardiaque :

• arrêter de fumer,
• atteindre un poids de forme et le conserver,
• avoir une alimentation saine et limiter la quantité de matières grasses consommées,
• avoir une activité physique adaptée.