Comment accompagner un proche atteint de Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) ?

Comment puis-je accompagner mon proche atteint de LLC durant ses rendez-vous de santé ? ^1,2

Le diagnostic d’une LLC est un évènement qui bouleverse la vie de votre proche, ainsi que la vôtre. En complément de sa prise en charge médicale, ce nouveau patient a besoin de vous pour lui apporter beaucoup de soutien, de chaleur, de compréhension. Il faut le laisser s’exprimer.

Quand un tel diagnostic est posé, l'information médicale est capitale. Elle concerne essentiellement votre proche, mais également son entourage. En effet, pour accompagner efficacement votre proche atteint de LLC tout au long de la maladie, il peut être nécessaire d’acquérir et de se familiariser avec certaines notions :

• Que signifie exactement ce diagnostic ?
• À quoi correspondent les divers examens ?
• Quel est le rôle des différents intervenants de l’équipe soignante ?
• Quelle est l’utilité des traitements prescrits ?
• Dois-je surveiller certains éléments en particulier chez mon proche ?
• Y a-t-il certaines choses pour lesquelles mon aide sera essentielle ?

Vous avez un rôle important dans le suivi de votre proche atteint de LLC. Si ce dernier le souhaite, vous pouvez l’accompagner lors de ses diverses consultations médicales. Vous pourrez ainsi entendre des informations qui auraient pu lui échapper. Celles-ci peuvent concerner la maladie en elle-même, ses éventuels traitements ou encore le parcours de soin de votre proche.
Cette présence physique à ses côtés pourra également le réconforter et réduire son anxiété. Par ailleurs, assister aux consultations vous permettra de mieux comprendre le déroulement de sa prise en charge et, si nécessaire, de ses soins.

Il est à noter qu’un médecin n’est habilité à vous délivrer des informations qu’avec l’autorisation de votre proche atteint de LLC. Toutefois, comme le spécifie la loi du 4 mars 2002 relative aux Droits des Malades : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical n’interdit pas à la famille, aux proches de la personne malade ou à la personne de confiance de recevoir les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part ».

Par ailleurs, comme le précise également la loi : « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit, elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’assister dans ses décisions ».

En conclusion, l'entourage d’un patient atteint de LLC peut parfois être amené à jouer un rôle de décrypteur d'informations/ de conseils pour l’aider à mieux comprendre sa maladie, sa prise en charge ainsi que ses traitements.

Comment accompagner mon proche atteint de LLC pendant les traitements ? ^1,2,3

La période des traitements peut être longue, ponctuée de nombreuses consultations, parfois d’hospitalisations (de semaine, conventionnel, etc.), de traitements en hôpital de jour ou encore à domicile. Durant cette phase, il est important que vous mainteniez le dialogue avec votre proche et que vous l’accompagniez dans ce lieu peu connu que représente un établissement de soins.
Sans pour autant se substituer au médecin, il est important que vous soyez attentif aux réactions de votre proche et que vous identifiiez d’éventuels effets indésirables des traitements : douleurs, troubles du sommeil, de l’appétit, troubles digestifs, etc. (pour plus d’informations sur les effets indésirables des traitements, vous pouvez consulter cet article dédié). Tout cela facilitera le travail du médecin et constituera une aide précieuse pour lui.
Durant la phase des traitements, vous devez trouver votre propre place, ce qui peut paraître peu évident à certains moments.

Votre rôle est important lors du soin. Si votre proche atteint de LLC le souhaite, et dans la mesure du possible, vous pouvez l’accompagner lors de ses séances de traitement.
Toutefois, vous ne pouvez réaliser cet accompagnement que si vous vous sentez en capacité de le faire. Par ailleurs, il peut également arriver que vous ne soyez pas en mesure de le faire, notamment parce qu’il peut vous être difficile de libérer du temps. Il faut savoir parfois reconnaître vos limites et trouver des solutions afin que la situation soit vivable pour tous. Le parcours de soins nécessite que chacun se ressource pour mieux se soutenir mutuellement.

Comment trouver les bons mots avec mon proche atteint de LLC ? ^1,4

Parfois, vous pourriez avoir tendance à ne pas vouloir laisser paraître vos sentiments devant votre proche atteint de LLC. Vous aurez tendance à contenir vos émotions et à n’exprimer votre tristesse qu’en l’absence de ce dernier, afin de le protéger et pour éviter qu’il comprenne à quel point vous vous inquiétez pour lui.
De son côté, votre proche atteint de LLC aura généralement tendance à ne pas vouloir partager ses ressentis, pensant ainsi vous protéger de l'angoisse provoquée par sa maladie. Il voudra se montrer fort afin de ne pas devenir un poids pour vous, ainsi que pour l’ensemble de sa famille.
Parfois, votre proche atteint de LLC cherchera aussi à se protéger lui-même en restant à distance de sa maladie ou en évitant de prononcer certains mots qui sont douloureux et véhiculent de la négativité.

Par conséquent, il peut arriver que chacun souffre et s’inquiète dans son coin, dissimulant ses émotions et ses sentiments. Hélas, cela peut être vécu comme de l’indifférence ou de l’incompréhension, de part et d’autre, ce qui peut engendrer des problèmes de communication.

Il est donc essentiel de partager ce que vous ressentez, sans vous inquiéter du regard de l’autre. Vous découvrirez ainsi souvent que chacun ressent les mêmes choses : peurs, angoisses, tristesse, mais aussi parfois joie et confiance. Tout cela permet de mieux faire face aux différentes étapes de la maladie de votre proche atteint de leucémie lymphoïde chronique.
Il faut également parfois savoir respecter les silences de votre proche atteint de LLC, tout en laissant entendre que vous êtes présent. Exprimer vos sentiments permet d’inviter au dialogue, au partage et renforce le sentiment de soutien.

Par ailleurs, vous aurez peut-être parfois tendance à vous imposer une forte pression et chercherez à tout prix à aider ou consoler votre proche atteint de LLC, au risque d’en faire trop. Il est important de prendre le temps d'écouter la manière dont votre proche atteint de LLC appréhende certains problèmes. Si possible, il vous est recommandé d’éviter d’intervenir de façon intempestive sans prendre en compte ni l’avis, ni les besoins de votre proche.

Ces quelques conseils vous aideront à mieux communiquer avec votre proche atteint de de LLC :

• Évitez de changer d'attitude avec votre proche atteint de LLC.
• Restez spontané(e), même si ce n'est pas toujours facile.
• Suscitez le dialogue pour que votre proche puisse exprimer ses angoisses et ses peurs.
• Montrez que vous avez confiance en l’avenir.
• Évitez de nier l’éventuelle gravité de la maladie de votre proche.
• Reprenez les thèmes que votre proche aborde dans une conversation afin de vous mettre à l'écoute de ce qu'il a envie d’exprimer.
• Laissez votre proche atteint de LLC parler librement sans l'interrompre et écoutez-le attentivement en faisant preuve de compréhension.
• Rendez-vous disponible, sans émettre de jugement, ni accabler de conseils votre proche atteint de LLC.
• Ne cherchez pas nécessairement une réponse optimiste, acceptez de laisser le silence pour toute réponse.
• Apprenez à accepter la tristesse de votre proche atteint de LLC et montrez-lui la vôtre.
• N’oubliez-pas qu’en plus de la parole, les gestes et l’attitude sont aussi très importants.